Cundinamarca, Antioquia y Valle del Cauca, los departamentos donde Medimás EPS cuenta con más afiliados diagnosticados con enfermedades huérfanas

Una enfermedad huérfana es aquella cuya condición crónica debilitante amenaza la vida del paciente y tiene una prevalencia en un periodo de tiempo determinado de 1 en 5.000 personas, esto según la Ley 1392 de 2010 y la 1438 de 2011. En Colombia este tipo de enfermedades se dividen en huérfanas, huérfanas-raras y olvidadas, de acuerdo a sus características y abordaje médico.

Como la aseguradora más joven del país, Medimás EPS ha identificado, con corte a febrero de 2019, 589 usuarios con este tipo de patologías en todo el país. Cundinamarca, con 112; Antioquia, con 67, y Valle del Cauca, con 57, son las regionales donde más se presentan este tipo de casos. Sin embargo, llama la atención departamentos como Caldas y Boyacá, pequeños en población, pero donde se reportan 55 y 47 casos respectivamente.

Ante este panorama, Luz Amanda Morales, gerente de gestión del riesgo de Medimás EPS, asegura que es necesario generar acciones de abordaje integral por parte del sector de la salud para brindar una atención eficaz a este tipo de pacientes.

“La atención integral de este tipo de patologías requiere el trabajo mancomunado de organizaciones del orden público y privado, así como investigadores, asociaciones de usuarios, entre otros; ya que, al ser enfermedades de tan poca prevalencia dentro de la población, en ocasiones la literatura médica, los tratamientos y avances son escasos y requieren de mayores pruebas o investigaciones”, dijo Morales.

En este sentido, es el Ministerio de Salud y Protección Social el encargado de coordinar la estrategia de lucha contra este tipo de enfermedades, mediante la actualización del listado oficial, actualización de especializaciones idóneas para la confirmación de los casos y más cuando no existan pruebas de diagnóstico específicas reconocidas, coordinar investigaciones científicas al respecto y con las EPS el reporte de información semestral relacionado con el seguimiento a casos, entre otros.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades de este tipo que afectan al 7 % de la población mundial. En Colombia, las enfermedades huérfanas listadas por el Ministerio de Salud y Protección Social son 2.198. Se considera que alrededor de 1 millón de personas en Colombia pueden sufrir enfermedades huérfanas.

¿Cómo se puede tratar a un paciente con diagnóstico de enfermedad huérfana?  

Respecto al tratamiento de estos pacientes, la Gerente de Gestión del Riesgo de Medimás EPS explicó que para diagnosticar una patología de este grupo de enfermedades pueden realizarse varias acciones:

  • Pruebas de laboratorio
  • Consenso clínico de expertos o la combinación de los dos.

Vale la pena destacar que actualmente el Plan de Beneficios en Salud (PBS, antiguo POS) incluyó, mediante Resolución 5265 de 2018 y que entró en vigor a partir del 27 de noviembre de 2018, un mayor número de tecnologías para la confirmación por laboratorio de este grupo de enfermedades.

Medimás EPS trabaja en la detección de nuevos casos de enfermedades raras de acuerdo a la Resolución 2048 de 2015 y en su trabajo diario, a través de la Vicepresidencia de Salud, busca tener datos epidemiológicos concretos que permitan entender su comportamiento, además de enriquecer registros, observatorios y sistemas de seguimiento en salud en Colombia llevados a cabo por el Ministerio de Salud y Protección Social.

A lo anterior se suma la priorización en la identificación de recursos de atención que existan y que se requieran y a controlar, de manera mucho más eficaz, los que están dedicados a la atención y los gastos relativos de estas enfermedades.

 

Fuente: Medimás.